Законопроект «Евы Воронковой» внесли в Госдуму17.02.2022  15:17  — ННТВ (видео)

В Госдуму внесен законопроект имени Евы Воронковой - маленькой нижегородки, умершей от муковисцидоза, не дождавшись лекарства.

Документ должен изменить систему закупки лекарств для больных редкими заболеваниями. По нынешнему закону препараты покупают у единственного поставщика на сумму не более 1 миллиона рублей, но при редких заболеваниях препараты могут стоить гораздо дороже. Например, лекарство для Евы стоило 2 миллиона. Более того, медикаменты приобретают не по торговому наименованию, а по действующему веществу. Новый законопроект предлагает региональным властям закупать лекарства для людей с редкими заболеваниями по торговому наименованию и без ограничения суммой в миллион. 10-летней Еве нужно было лекарство «Трикафта», но, к несчастью, девочка не дождалась необходимого препарата и скончалась. Хочется надеяться, что закон будет принят и подобные трагедии больше не произойдут.

«Служба информации».