Более 56 млн руб. направят на лекарства для больной Фабри семьи из Сосновского района 18.02.2020  13:44  — ННТВ (видео)

Более 56 миллионов рублей будет направлено на покупку лекарства от генетического заболевания Фабри. Этим редким недугом поражена целая семья из Сосновского района Нижегородской области. Деньги из областного бюджета будут направлены в региональное министерство здравоохранения, сообщается в материалах поправок к бюджету региона на текущий год. На эти средства будет приобретён препарат «Агалсидаза бета» для постоянной терапии. Вся страна узнала о семье, страдающей болезнью Фабри, после видеообращения 12-летнего Ивана Лобанова, где он рассказал о ситуации. В январе текущего года от этой же болезни умер их родственник Михаил Воронцов в 51 год прямо на процедуре гемодиализа. После того, как в эту историю вмешалось областное правительство, семья, наконец, получила первую инфузию, спустя три года после обращения за помощью в районную ЦРБ. Стоимость терапии для одного пациента при этом орфанном заболевании составляет около 800 тысяч рублей в месяц.

«Время новостей».