Пятилетней Алине Сулеймановой нужны деньги на лечение редкого заболевания. У девочки тяжелый диагноз - тирозинемия первого типа. Чтобы собрать деньги, знакомые семьи организовали на Большой Покровской благотворительный концерт. Неравнодушных оказалось немало. Но в год только на лекарства Алине необходимо более 7 миллионов рублей. Подробнее об этом расскажет Екатерина Оруджева.
Этот концерт на большой Покровке отнюдь не по праздничному поводу. Танцоры, аниматоры и фотографы собрались здесь, чтобы собрать деньги на лечение 5-летней Алины. 4 года назад ей поставили тяжелый диагноз: тирозинемия 1-ого типа. Это заболевание, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. В результате происходит интоксикация организма и, как следствие, поражение печени, почек и задержка физического развития.
Елена Сулейманова, мама Алины: "Мы едем в Германию к специалистам. потому что в нашей стране нет специалистов. Единственный врач в Москве, у которого мы стоим на учете. Мой ребенок - первый диагностированный, поэтому на нас, мы - первопроходцы".
На сегодня в России всего четверо больных с диагнозом тирозенимия. Всем им для поддержания нормального состояния требуется очень дорогое лекарство "Орфадин". Алине в год на это лекарство необходимо около 7 миллионов рублей. Таких денег в семье, конечно, нет. Министерство здравоохранения предоставить такую помощь не может, потому что заболевание крайне редкое и больные тирозинимией пока не включены в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной помощи. Этот концерт организовали друзья Елены. Их цель собрать деньги только на поездку в Германию, консультацию профессора и несколько анализов.
Евгения Моисеева, организатор концерта: "Мы хотели перевернуть мир и доказать, что в человеке еще есть то, что заставляет помогать другим".
Сейчас Алина развивается нормально: любит рисовать и танцевать. Девочка никогда не пробовала мороженое. В свои пять она уже знает, что значит отказаться от удовольствий ради жизни. А ее мама Елена не теряет надежду.
Елена Сулейманова, мама Алины: "Заболевание не изучено, я не знаю, что будет дальше, но врачи говорят, что люди с этим заболеванием рожают здоровых детей. Если находятся на лечении "Орфадином".
Елена признается, что просить о помощи даже психологически очень трудно, но другого выхода у нее просто нет. Любая поддержка для нее сейчас - это возможность продлить жизнь ее девочки.
Источник:
ННТВ (видео)
