Всего в мире существует около 6 тысяч этих так называемых орфанных болезней. В последнее время в России стало больше внимания уделяться таким пациентам, начали получать лечение по 24 редким заболеваниям, разработаны стандарты лечения еще 22-х.
По закону, лекарственное обеспечение возложено на регионы. В Нижегородской области выделяются средства для пациентов с болезнью Фабри, частично муковисцидозом, и многими другими. Сегодня вопрос коснулся проблем людей с диагнозами «легочная артериальная гипертензия». Это заболевания встречается у 15 человек из миллиона, в Нижегородской области легочной гипертензией страдают 18 взрослых и 16 детей. Его причина - высокое кровяное давление в артериях, ведущих от сердца к легким, что вызывает чрезмерное напряжение сердца и со временем приводит к его остановке. Это, к сожалению, неизлечимая болезнь. Но есть лекарства, очень дорогие, но способные продлить жизнь.
Екатерина Лысенкова, региональный представитель пациентской организации легочной артериальной гипертензии: «Мы судимся с министерством здравоохранения...»
Ирина Мясникова, исполнительный директор «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний»: «Тема редких заболеваний до конца не решена в мире. А Россия только в начале пути. И региональные власти не могут, и федеральные...»
Источник:
ННТВ
Источник фото: www.rare-diseases.ru
