О том, что у сына ихтиоз, семья Востоковых узнала спустя месяц после рождения Кирюши. Сухая кожа, шелушения, напоминающие чешую рыбы. Очаги заболевания нужно было увлажнять мазью каждые 3 часа. Сейчас, когда Кириллу чуть больше года, препараты принимают уже не так часто. Но важно избегать солнца и поддерживать погоду в доме.
Евгений Востоков, папа Кирилла:
«Дома установлены увлажнители и кондиционеры, регулируем всё это в домашних условиях. Кожа держится гораздо дольше. А когда мы забрали его из роддома, у нас всего этого не было. Зимой кожа очень плохая».
А у 9-летнего Коли Трубчанинова кожа хрупкая, словно крылья бабочки. Поэтому и пациентов с таким заболеванием называют «дети-бабочки». С самого рождения мама Екатерина накладывает повязки и бинты на кожу сына. В феврале семье выдали дорогостоящий препарат, Коля проходил генно-заместительную терапию. Прошло полгода, и результат лечения уже виден.
Екатерина Трубчанинова, мама Николая:
«Для буллёзного эпидермолиза, для нашей тяжелой формы лето — период глобальнейшего обострения. Надувается всё, что только может надуться. На сегодняшний момент лето мы переживаем достаточно спокойно. Раны после этого препарата становятся розовенькие».
В Нижегородской области всего 22 ребёнка с такими редкими диагнозами. Им помогает благотворительный фонд «Дети-бабочки». С 2011 года он поддерживает пациентов с генетическими заболеваниями кожи.
Мария Косарева - зав. приёмным отделением Детской городской клинической больницы №1:
«Вылечить это заболевание нельзя. Они плавают в бассейне, танцуют».
16 семей приехали на очные консультации от ведущих профильных врачей. Для них также провели программу «Школа пациентов». С родителями подробно разобрали эффективные способы профилактики рецидивов.
Андрей Железнов - главный врач Детской городской клинической больницы №27 «Айболит»:
«Сейчас существуют современные методы, чтобы улучшить качество жизни этих детей. Эти дети попадают в поле зрения медицины сразу после рождения. Дальше и родители, и педиатры попадают в такую сложную ситуацию, как обеспечить этому ребенку благоприятную жизнь и хорошее качественное лечение».
И всё же врачи не так часто сталкиваются с редкими заболеваниями кожи, поэтому федеральные эксперты провели для наших специалистов мастер-классы. Обучили правильно диагностировать врожденный ихтиоз и буллёзный эпидермолиз, а также лечить их согласно международным стандартам.
Служба информации: Юлия Чернова, Василий Нестеренко.
